Eksperci: leczenie osób z chorobą Parkinsona trzeba uporządkować

Konferencję zorganizowano z okazji obchodzonego 11 kwietnia Światowego Dnia Choroby Parkinsona.

Choroba Parkinsona jest zaliczana do schorzeń neurodegeneracyjnych (neurozwyrodnieniowych). Ponieważ u chorych uszkodzeniu ulegają neurony w obszarach odpowiedzialnych za kontrolę funkcji ruchowych, pojawiają się takie objawy, jak spowolnienie ruchowe, sztywność mięśni, zubożona mimika czy drżenie rąk. W miarę postępu choroby u pacjentów dodatkowo występują: zaburzenia równowagi czy mimowolne ruchy (dyskinezy) głowy, rąk i tułowia. Szacuje się, że średnia wieku chorych na Parkinsona w Polsce wynosi 58 lat. Łącznie w kraju żyje 90 tys. osób z tym schorzeniem, a co roku jest ono diagnozowane u 8 tys. ludzi.

„Leczenie choroby Parkinsona jest złożone. Pierwszy etap stanowi leczenie farmakologiczne i tutaj mamy szerokie portfolio leków objawowych. (...) Wciąż nie ma leków, które zatrzymywałyby postępy choroby, jednak aktualnie stosowane terapie zdecydowanie wydłużają życie pacjentów” – ocenił prof. Jarosław Sławek, kierownik Oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku. Przypomniał, że przed erą wprowadzenia lewodopy w 1969 r., średnia życia pacjentów z chorobą Parkinsona wynosiła 9 lat, a dzisiaj od 20 do 30 lat.

Neurolog podkreślił, że przeciętnie po 5-6 latach standardowej farmakoterapii przychodzi moment, gdy jej skuteczność spada. „Wtedy potrzebujemy czegoś więcej, co oferuje nam głęboka stymulacja mózgu (DBS) oraz terapie infuzyjne. W Polsce jesteśmy w dobrej sytuacji, ponieważ refundowane są i DBS, i dwie terapie infuzyjne” – powiedział.

Zastrzegł zarazem, że istnieją problemy z dostępnością tych metod leczenia, ponieważ mamy ograniczoną liczbę ośrodków, które je oferują. Część placówek, które z powodu dużego doświadczenia w stosowaniu DBS są przepełnione, nie może już przyjąć większej liczby chorych. Z kolei placówki, które wykonują niewiele operacji wszczepiania neurostymulatorów, mają znacznie gorsze efekty. Procedury związane z kwalifikacją do głębokiej stymulacji mózgu są źle wycenione i często brak wykwalifikowanego personelu do opieki nad pacjentami.

Dr Dariusz Koziorowski, kierownik Kliniki Neurologii Wydziału Nauk o Zdrowiu WUM Mazowieckiego Szpitala Bródnowskiego, zwrócił uwagę, że uporządkowanie systemu DBS jest dyskutowane co najmniej od pięciu lat. „W zeszłym roku program został przygotowany i spisany na papierze, ale, niestety, został zamknięty w szufladzie” – powiedział neurolog.

Jedną z najważniejszych postulowanych w nim zmian jest wprowadzenie do koszyka świadczeń procedury kwalifikacji pacjenta do leczenia neurochirurgicznego głęboką stymulacją mózgu. „Jest to procedura dosyć skomplikowana, wymagająca obserwacji pacjenta, oceny jego stanu i objawów ruchowych, a także tego, jak reaguje na lewodopę” – wymieniał dr Koziorowski. Dodał, że zgodnie z najnowszymi danymi, kwalifikacja pacjenta do programu DBS powinna też uwzględniać czynniki genetyczne. Okazało się bowiem, że posiadanie niektórych wariantów genetycznych może być czynnikiem niekorzystnie rokującym, jeśli chodzi o leczenie operacyjne w chorobie Parkinsona. Tych chorych nie powinno się kwalifikować do DBS, zaznaczył.

„Proces kwalifikacji do DBS robi się coraz bardziej skomplikowany i tutaj brak procedury, która by to porządkowała i dzięki której moglibyśmy dobrze tych chorych zakwalifikować” – skomentował.

Kolejnym istotnym problemem jest brak systemowej opieki nad pacjentami, którzy mają wszczepiony neurostymulator - takiej, jaką mają na przykład osoby z chorobami sercowo-naczyniowymi. Dla pacjentów kardiologicznych stworzono poradnie stymulatorowe. Tymczasem neurostymulatory są znacznie bardziej skomplikowane niż stymulatory w kardiologii, ocenił specjalista. „Pacjenci z chorobą Parkinsona przez kilka miesięcy czekają na uruchomienie stymulatora, ponadto potrzebują kontroli urządzenia przez miesiące i lata, a czasami także jego regulacji. Dlatego powinni mieć zapewnioną kompleksową opiekę neurologa. Niestety, takiej procedury nie ma w koszyku świadczeń gwarantowanych. To tak, jakbyśmy dali pacjentowi mercedesa, ale nie dali mu do niego kluczyków” – powiedział dr Koziorowski. Dodał, że uporządkowanie tego systemu pozwoliłoby lepiej wykorzystywać pieniądze publiczne.

„Samo założenie stymulatora nie gwarantuje poprawy u chorego. Trzeba go jeszcze zaprogramować i potem ustawić leki, co wymaga dodatkowej ekspertyzy” – podkreślił prof. Sławek.

Prof. Tomasz Mandat, kierownik Kliniki Nowotworów Układu Nerwowego NIO-PIB w Warszawie, dodał, że korzyści z głębokiej stymulacji mózgu są bardzo duże. „Pacjenci z chorobą Parkinsona zyskują dzięki niej lepszą jakość życia, mimo że choroba postępuje” – tłumaczył. W jego ocenie pewnym rozwiązaniem może być stworzenie etatu czy też specjalności pielęgniarki neuromodulacyjnej, która w przyszłości mogłaby wspierać neurologów w programowaniu stymulatorów.

Eksperci zwrócili też uwagę na potrzebę finansowania najnowszych metod leczenia dla chorych na Parkinsona. Jedną z nich jest zogniskowana ultrasonografia chirurgiczna FUS (focused ultrasound surgery). Jest stosowana przy drżeniu samoistnym, które jest bardzo dokuczliwym objawem. Polega na zastosowaniu skoncentrowanej wiązki ultradźwięków, która przenika do tkanki mózgowej, a całość zabiegu jest kontrolowana i monitorowana przy użyciu rezonansu magnetycznego.

„FUS jest metodą stosunkowo prostą, nie wymaga otwierania czaszki, a pacjent współpracuje z nami w trakcie całego zabiegu. (...) Niestety, ta metoda nie jest refundowana w Polsce i ważne by było rozważenie potencjalnej refundacji dla wąskiej grupy pacjentów, czyli dla chorych z drżeniem samoistnym” – tłumaczył dr Koziorowski. Zaznaczył, że chodzi zwłaszcza o osoby starsze, które nie mogą być poddane głębokiej stymulacji mózgu.

Pojawiły się również udoskonalone terapie infuzyjne, które są znacznie wygodniejsze dla pacjentów i poprawiają ich jakość życia. Jedną z nich jest system do podskórnego podawania apomorfiny ze znacznie mniejszą i wygodniejsza pompą, a druga to system do podskórnego podawania lewodopy z karbidopą, który mógłby zastąpić wlew dojelitowy.

Prof. Sławek ocenił, że podskórne podawanie lewodopy z karbidopą to zupełnie inna forma terapii, dająca szansę wielu chorym na lepsze życie.

Dodał, że działania terapeutyczne u chorych na Parkinsona zmierzają do tego, by dać im możliwość partycypacji w życiu zawodowym, rodzinnym, społecznym. „Te udogodnienia są na wyciągnięcie ręki, są do uporządkowania i nie będą wielkim obciążeniem ekonomicznym” – ocenił specjalista.

Eksperci podkreślali też, że niezbędne jest wprowadzenie programu opieki koordynowanej nad pacjentami z chorobą Parkinsona.

Odnosząc się do projektów programów dla tej grupy chorych sekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia Wojciech Konieczny powiedział, iż „szkoda, że zostały opracowane i odłożone na bok”. „Trzeba do nich wrócić, sprawdzić, jakie są założenia i na ile jest to wszystko możliwe do wdrożenia. Są oczywiście pewne obiektywne trudności, bo neurologów jest mało, mamy duże braki również w tej ostrej, udarowej neurologii (...) i MZ musi być tutaj silnym regulatorem” – mówił.

Przypomniał też, że obecnie trwa przerwa w kontynuacji prac rządowych i następuje zmiana zakresów odpowiedzialności poszczególnych ministrów. „To oddziałuje na wieloletnie plany. Czuję się jednak zobowiązany tymi problemami się zainteresować i to będę czynił” – zapowiedział. Dodał, że zrozumiałe jest, iż pacjent po rozpoznaniu choroby powinien być poddany konkretnej terapii, następnie rehabilitacji. "I to niekoniecznie powinno być prowadzone w postaci pilotażu. To powinno być normalnym działaniem systemu” - podsumował.(PAP)

jjj/ bar/